29 de octubre de 2010

El lío de la pera


Hace algunos años, mientras pelaba una pera para tomarla de postre, descubrí cómo un gusano había llegado a la fruta antes que yo, pudriendo su interior y dejándolo de un intenso color negro.

Por aquel entonces, los lectores de este blog eran en su mayoría estudiantes de Medicina, a los que les gustaba mucho una sección en la que yo solía explicar Fisiopatología en términos sencillos y utilizando ejemplos de la vida cotidiana.

Al ver las zonas negras del interior de mi pera, decidí hacerle una foto para ilustrar la historia natural de un melanoma que no se trata y que avanza por el interior del cuerpo dejando a su paso manchas de color negro. La actualización que escribí satisfizo las expectativas de los estudiantes de Medicina que la leyeron y pasó a formar parte del archivo de este blog.

El tiempo pasó y, un año después de haber publicado la metáfora de la pera y el melanoma, recibí un aviso: alguien había dejado una firma en ella. Acudí a leer el comentario de esa persona, que decía así:

"Me parece de muy mal gusto tu metáfora, tío. Mi hermana esta pasando por un episodio de melanoma y lo esta pasando fatal por culpa de tu desagradable descripción. Ten cuidado con los sentimientos de las personas".

Conforme fui leyendo estas palabras me fui poniendo blanco poco a poco: hasta ese momento no había sido consciente del daño que la descripción del melanoma que yo había escrito inocentemente podía estar haciendo. Pensé en cómo habría relacionado yo si tuviera un melanoma y hubiera visto una foto como ésa: me habría vuelto loco.

Podría defenderme diciendo que el texto había sido escrito para estudiantes de Medicina y no para pacientes; pero ya era demasiado tarde porque el daño estaba hecho. Para colmo, no tenía forma de ponerme en contacto con la persona a la que le había hecho tanto daño sin querer, para pedirle perdón y consolarla diciéndole que, afortunadamente, la detección precoz de los melanomas ha hecho que mejore su pronóstico.

Hace un par de meses, en la reunión virtual de sanitarios que se efectúa todos los martes por la tarde (en el canal de Twitter #hcsmeuES), Irene Tato (@itato) me decía que los pacientes siempre tienen derecho a tener toda la información sobre su enfermedad si así lo desean, en medio de una conversación referida a las comunidades de pacientes que en los últimos años se han creado gracias a Internet.

En este aspecto, yo discrepé con ella. Si por un lado es innegable que las comunidades de pacientes hacen un gran bien a muchos enfermos y que han permitido que ellos y sus familiares tengan acceso sencillo y gratuito a gran cantidad de información útil, a mí me da miedo que los enfermos en estadios precoces de enfermedades graves e incurables descubran de forma brusca qué les puede deparar el futuro al compararse con enfermos que están en estadios más avanzados de su misma enfermedad.

No os equivoquéis; apoyo completamente a las comunidades virtuales de enfermos porque proporcionan muchas más ventajas que problemas; pero, por mi propia experiencia, creo que es conveniente recordar que la información médica que proporciona Internet puede hacer mucho daño si se dosifica inadecuadamente; por lo que pienso que la forma en la que se da la información en Internet será otra de las asignaturas que el día de mañana los sanitarios tendremos que afrontar.

9 firmas. Añade tú la tuya:

@itato dijo...

Está muy bien.Yo también creo firmemente que en ocasiones tampoco es bueno el 100% de la información y de golpe. Hay q explicarla

academico dijo...

Perdóname que disienta, Emilio.

Como bien has dicho, cada uno debe tener la información que quiera, unos querrán saber más, y otros no querrán saber nada.

No obstante, el que busca en internet cosas sobre su enfermedad no puede esperar que en un mensaje donde se explique bien (y no como en otras páginas "genéricas" y probablemente de no-médicos) aparezcan mensajes de "ánimo" o minimizando las cosas.

Hay que describir las cosas como son, y cada cual debe elegir lo que quiere ver o lo que no, y cada uno es responsable de los sentimientos que te produce lo que buscas.

En ese caso, es bueno que haya en internet información clara sobre una enfermedad tan importante como esa. No te pueden echar ninguna culpa por mirarse 1000 webs acerca de melanomas y que no le gustase.

No tienes ninguna culpa, y no cambies. ;)

Estoy seguro de que ha sido una ocurrencia de alguien que está apurado por una enfermedad "que le supera" en lo personal y psicológico, seguro que si te lo dijese en un bar, le responderías: ¿y tú por qué lees estas cosas si sabes que te van a afectar?

Ter0n dijo...

No sabemos si de verdad la hermana tiene un melanoma METASTÁSICO (ojo, lo pongo en mayúsculas) o el tipo de proceso que tiene. Tampoco si te ha tocado un trol de Internet, o un paciente descontento (como en una de las últimas entradas de academico).

Todas tus explicaciones fueron destinadas a un público médico. Quien busca información y quiere saber más puede herir su sensibilidad. Por eso los pacientes tienen la opción (tanto en consulta como en su casa) de decidir permanecer al margen. Quien se arriesga puede perder, así es la vida.

En cualquier caso, el único fallo achacable a tu entrada fue el no crear la "red de seguridad" en condiciones, por si te encuentra algún caso de persona especialmente susceptible.

Salu2!

Clara dijo...

Lo malo de buscar la información por uno mismo, sin un filtro activo (como podría ser un médico o alguien previamente conocedor de esa información) es que muchas veces uno no está preparado para lo que se va a encontrar, hasta que se lo encuentra y es demasiado tarde para decidir. Una cosa es querer entender, y otra ver lo que puede ocurrir. Y después de todo no somos tan racionales, todos tenemos curiosidad y miedo en distintas proporciones, y en distintos momentos.
Es una reflexión muy importante, gracias por compartir ese momento Emilio :)

DartaJuan dijo...

yo personalmente, aunque no se sepa si la chica que escribió eso tiene realmente una hermana con melanoma, creo que ha hecho bien en comentarlo. O por lo menos de reflexionar acerca de sus actos.
Soy un estudiante de medicina y, aunque tenga poca experiencia en muchas cosas, creo que hace más bien una verdad "entera" que una a medias. Pero también es cierto que, si te encuentras en una situación así, que te describan tu patología cual pera comida por gusano... no es agradable. Y además de qué manera ^^ Dudo que, a alguien que esté pasando por un episodio de torsión testicular y se le diga que está muy avanzado y que no tiene cura, le haga gracia que se le cuente las sensaciones que va a ir teniendo, cómo se le irán comenzando a poner morado, se le hinchan, se le necrosen... (soy de tercero, así que quizá la manera de exponer la torsión testicular mantenida no es la correcta, pero creo que la idea ha quedado clara)

Nadie tenía por qué saber que esa chica lo leería. Como dicen por ahí arriba, no cambies, porque ni lo has hecho queriendo ni es algo que no se pueda superar.

Pero está bien que aunque sea te hayas parado a pensar en lo que escribiste en su día y en el comentario que te ha hecho la chica.

Un saludo

Ramón dijo...

Me sumo al no cambies, y opino que tu reflexión es el de una buena persona. No cambies porque lo estás haciendo bien. Y al que hace, si le critican irreflexivamente (esto es, desde el sentimiento, no desde la razón)no le tiene que mover a no hacer (uf qué rollo estoy metiendo).
En Internet el problema no es de dosificación de la información. Es de selección. Se mezclan las joyas con auténtica basura en un mismo plano, y los navegantes desinformados naufragan todos. Y en cuanto a los enfermos de cáncer y sus familias, bien guiados pueden sacar mucho bueno. Y en situaciones como tu comentarista es posible que al guía médico le tengan que asociar un guía psicólogo. Un abrazo
Ramón

Mar dijo...

Como dicen por ahí, es imposible saber si esa historia era cierta o no, y supongo que si se sintió mal sería más por la enfermedad en sí que por el post... Creo que si ayuda a los estudiantes (y médicos) a entender las enfermedades mejor, es algo bueno, y, secundariamente, también beneficiará a sus futuros pacientes.

Besitos!!

pd. me uno al ¡no cambies! ^^

Fer dijo...

Desde luego. Uno suele ponerse en lo peor, y viendo cosas como éstas, la situación se agrava.

Anónimo dijo...

Creía que los abulenses eran los de Ávila...

¿Qué tengo que hacer para suscribirme a tu blog? ¿Y para qué nos tomemos una cervezA?



(olemanuE)